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周一,2016年10月31日

生物技术公司寻求从为唐氏综合症婴儿研发的搜索和销毁技术中获利

政府昨天批准了一项针对孕妇的新测试,这将使检测和消灭患有唐氏综合症(DS)的婴儿更加容易 在这里 , 在这里, 在这里在这里 )。

据BBC报道,非侵入性产前检查(NIPT)将是推出了从2018年开始。

NIPT包括从孕妇身上提取血液样本,然后检测胎儿DNA异常。它被称为“非侵入性”,因为它不涉及“侵入”母亲的子宫。因此,它没有“正常”怀孕流产的风险。

据称,NIPT将减少需要羊膜穿刺术和绒毛膜绒毛活检等侵入性检查的女性数量。有1-2%的流产风险。

将NIPT纳入国民健康保险体系的做法极具争议,并导致了“不要屏蔽我们”的活动(DSUO)。DSUO称自己是“一群唐氏综合症患者支持的草根组织,家庭和唐氏综合症倡导团体由储蓄唐斯综合症”。

他们说,考虑到事实在产前被诊断为唐氏综合症的婴儿中有90%目前都被流产了,其结果将是“通过终止妊娠筛查出的唐氏综合症患儿数量大幅增加”。

一个新的研究2016年7月4日发表在《英国医学杂志》上的文章支持了他们的担忧。

主要作者林恩·基蒂教授和她的同事们计算在英国每年69.85万的筛查人群中,提供NIPT(作为一种对唐氏综合症筛查风险至少为1/150的女性的随机测试)将使检测增加195例,侵入性检测减少3368例,但是,至关重要的是,只有17岁少手术流产有关。

如果实施NIPT将导致195名患有唐氏综合症的婴儿被检测出来,然后假设90%将被中止标准引用图),这意味着每年因唐氏综合症而堕胎的人数将增加近180人。bepaly在线网投

大多数人直到残疾婴儿出生之前都不知道堕胎在英国是合法的。bepaly在线网投去年有创记录的230名有特殊需要的婴儿在24周后流产,如果早产,在新生儿病房存活的年龄。

去年总共有3213个婴儿残疾人在这个国家流产,其中超过1000人已经怀孕过半。689其中有唐氏综合症。11有唇裂或腭裂。


莎莉·菲利普斯在BBC纪录片中戏剧性地引起了人们对这个问题的关注一个没有唐氏综合症的世界,于10月5日播出。“有什么可怕的,世界上,唐氏综合症呢?她问。《bj单身日记》的女演员,他的儿子患有这种疾病,questioned the ethics of pregnancy screening and bepaly在线网投abortion and asked why affected babies are viewed as a ‘burden' in society. The programme understandably提示激烈的辩论。

10月21日星期五,Shinkwin勋爵的bepaly在线网投《堕胎(残疾平等)条例草案在上议院进行了第二次宣读。Lord Shinkwin (pictured below) is arguing that the current situation is profoundly discriminatory - eugenic even.  He wants to remove ‘ground E' (1(1)(d)),这使得任何有严重异常风险的婴儿都有可能被流产,从 bepaly在线网投堕胎法案 完全。

上周末,279年医学专业人士签署了一份信指责英国皇家妇产科学院(RCOG)“提倡产前诊断为唐氏综合症的女性应该终止妊娠”。They said: 'We utterly reject the implicit premise that the value of a human being is based on their economic contribution to society.' (see full text在这里)

将NIPT引入NHS的举措也得到了强大商业利益的支持。

2015年3月,圣乔治大学医院NHS基金会信托 揭示了 它与英国公司合作, Premaitha健康 引入新的筛选测试。Premaitha,哪一个 描述了测试 (销售“爱奥那岛”) 作为其“旗舰产品”,连同股东,现在可以赚很多钱了。事实上是几百万英镑。每个NIPT测试成本£400,£900磅之间。做数学!

Premaitha在a
新闻稿 今年早些时候:“Premaitha预计NHS的认可将加速英国私人支付市场的增长。”更重要的是,这将使他们在NHS医院招标中处于有利地位。

在10月27日的年度股东大会上,该公司更为大胆。非执行主席Adam Reynolds,声称“非侵入性产前检查的国际前景正朝着有利于Premaitha的方向发展”。他补充说,随着人们对NIPT可用性的认识增强,该公司“处于非常有利的地位,有望赢得可观的市场份额”。

鉴于这一切,人们听到Premaitha's可能会感到惊讶股票价格今天只上涨了10.81%,达到10.25便士。尽管经纪公司芬•凯普(Finn Cap)和潘穆尔•戈登(Panmure Gordon)都有目标价股价分别为20便士和24便士。

但讽刺的是,购买股票的热情受到抑制未解决的法律行动。美国生物技术巨头Illumina公司展开专利侵权诉讼反对普雷迈塔和其他人。

不过Premaitha“毫无疑问,发达国家正在”向“广泛采用NIPT”的方向发展,并“处于有利地位,有望获得很大的市场份额”。

这是一出全球性的戏剧,讲述的是怀孕妇女对残疾儿童的焦虑,活动人士关注残疾人的根除,数百万英镑纳税人的钱,生物技术公司对利润如饥似渴,股东们垂涎于快速赚钱。

但是,在这个有毒的既得利益网络中,在这出戏中真正的受害者是那些有共同基因异常的婴儿,他们的消除会减轻一些人的负担,让其他人变得非常富有。

对一个政府的真正考验在于它看重什么,特别是它如何对待社会上最弱势的成员,尤其是当你为此付出了情感和经济上的代价时。

英国政府在这一点上,没有朝着好的方向前进。生物技术公司及其股东也不希望从搜索和破坏传送带中获利。

但是残疾人和他们的家人不会平静地离开,我想我们还没有听到最后的消息。

周一,2016年9月12日

Basky Thilaganathan教授是否故意在NIPT治疗唐氏综合症的结果上误导议会?

这是一个关于残疾人的新故事,纳税人的钱,明显的科学欺骗,一家寻求利润和国民健康保险制度的生物技术公司。

英国国家医疗服务系统(NHS)即将推出一项针对孕妇的新检测方法,这将使检测和寻找唐氏综合症(DS)婴儿变得更加容易 在这里在这里)。

杰里米亨特卫生部长预计将对国家筛查委员会关于推广无创产前检测(NIPT)的建议作出回应。 现在任何时候。NIPT包括从孕妇身上提取血液样本,然后检测胎儿DNA异常。它被称为“非侵入性”因为它不涉及“侵入”母亲的子宫,就像绒毛膜绒毛筛检和羊膜穿刺术一样。因此,它没有“正常”怀孕流产的风险。

预计纳菲尔德生物伦理委员会也会这样做 发布的一份报告关于今年秋季的新技术(参见CMF对这两项技术的提交) 纳菲尔德英国国家筛选委员会)。

将NIPT纳入国民健康保险体系的做法极具争议,并导致了 “不要屏蔽我们”的活动(DSUO)。DSUO称自己是“一群唐氏综合症患者支持的草根组织,家庭和唐氏综合症倡导团体由 储蓄唐斯综合症”。

他们认为,结果将是“通过终止妊娠筛查出的唐氏综合症患儿数量大幅增加”。

他们说,考虑到 事实在产前被诊断为唐氏综合症的婴儿中有90%目前都被流产了,英国国家医疗服务体系(NHS)预计,每年将有92名唐氏综合症患儿被堕胎(英国国家结核病控制与预防中心(NIPT)预计每年将有102名唐氏综合症患儿被检测出堕胎,其中90%将被堕胎) 国家卫生研究院快速评价研究预测)。

这项快速的研究还预测,这项技术的应用可以避免25例流产,因为越来越少的女性会为了诊断这种疾病而进行更有侵略性的绒毛膜绒毛取样(CVS)或羊膜穿刺术。因此,这是一种权衡:用25个“正常”婴儿来换取92个流产的唐氏综合症婴儿。

不要屏蔽我们已经推出的 给杰里米·亨特的公开信要求他的部门停止忽视唐氏综合症患者的担忧,他们的家庭和更广泛的社区,并开始咨询他们的建议。但是到目前为止,卫生部长还没有做出回应。

将NIPT引入NHS的举措得到了强大商业利益的支持。2015年3月,圣乔治大学医院NHS基金会信托 揭示了它与英国公司合作, Premaitha健康引入新的筛选测试。很明显,如果卫生部长同意支付将在国民健康保险制度中推行的这项新测试的费用,然后Premaitha,哪一个 描述了测试作为其“旗舰产品”,连同股东,肯定能赚很多钱。数以百万计的事实。

Premaitha在a 新闻稿今年早些时候:“Premaitha预计NHS的认可将加速英国私人支付市场的增长。”更重要的是,这将使他们在NHS医院招标中处于有利地位。

可以理解的是,St Georges,与Premaitha有商业关系,是在为考试辩护。 今年夏天早些时候,Basky Thilaganathan教授(如图),信托基金胎儿医学部主任,他说:“在过去的50年里,NIPT筛查技术彻底改变了我们的工作方式。”它实际上有可能根除侵入性检测。

根据 标准晚报8月12日,他否认了DSUO关于延长检测时间会导致堕胎增加的说法,并声称bepaly在线网投 每年有300多例流产如果全国医疗服务系统都使用NIPT(无创产前检查),就可以预防。

但DSUO一直在质疑他的说法的证据。和一个 新的研究2016年7月4日发表在《英国医学杂志》上的文章支持了他们的担忧。

《英国医学杂志》的这项新研究评估了将NIPT用于唐氏综合征的治疗纳入英国国家医疗服务体系(NHS)产妇保健的效果和成本,涵盖了8个不同的产妇单位。主要作者是林恩·奇蒂,遗传学和基因组医学教授,伦敦大学学院儿童健康研究所,伦敦。

奇蒂和她的同事 计算在每年69.85万的筛查人群中,提供NIPT(作为对筛查唐氏综合症风险至少为1/150的女性的一项临时测试)将使检测增加195例,侵入性检测减少3368例,至关重要的是,只有 17岁少手术相关流产(不是300例!)

Chitty预测流产的减少(17)与快速研究(25)给出的数字非常接近,这种差异没有统计学意义。但这两个数字都与Basky Thilaganathan的300相去甚远,一个几乎高出20倍的数字。

此外,如果实施NIPT将会导致195个患有唐氏综合症的婴儿被检测出来(飞天),然后假设90%将被中止 标准引用图),这意味着每年因唐氏综合症而堕胎的人数将增加近180人。bepaly在线网投即使流产的比例只有70%像奇蒂 建议对于有NIPT的组,我们仍在谈论每年有130多名受影响的婴儿堕胎。bepaly在线网投

DSUO认为这对患有唐氏综合症的婴儿和唐氏综合症群体是有害的,违反《残疾人权利公约》,允许优生歧视。这些都是强电荷。

这很不寻常,面对刚刚提出的事实,Thilaganathan教授既可以否认该测试将导致更多患有唐氏综合症的婴儿死亡,并且声称防止流产的几率几乎是快速和精确研究预测的20倍。

他知道我们不知道的事吗或者他是故意误导公众和议会,以推进意识形态和商业议程?

证明的责任落在了Thilaganathan和St Georges身上,或者如果没有的话,公开向DSUO道歉,公众,唐氏综合症患者和他们的家人以及议会本身都在说谎。

至少,这些最新进展应该会让杰里米•亨特(Jeremy Hunt)在决定将稀缺的卫生服务资源投入这项新事业之前,更多地反思DSUO及其所代表的唐氏综合症家庭社区提出的担忧。需要回答更多的问题,需要更多的公众监督。

与此同时,我将进一步研究这些新测试背后的一些商业利益和意识形态驱动因素。看这个空间。