星期二,2016年9月13日

优生学- NIPT治疗唐氏综合症能让我们全身循环吗?

如果照顾残疾人的费用超过辨认和摧毁残疾人的费用,那么杀掉他们是错误的吗?

纳粹认为,在这种情况下杀人不仅是正确的,而且是一种公共责任,德国公众通过在课堂上开始的巧妙的宣传活动,已经软化了态度,接受了这一点。

利奥•亚历山大一位在纽伦堡试验中提供证据的美国精神病学家,在他的经典文章中描述了这个过程 “独裁统治下的医学”,1949年发表在《新英格兰医学杂志》上:

甚至孩子们也接受了这种观念。广泛使用的高中数学课本,“为国家政治教育服务的数学”包括以歪曲的方式说明的照顾和康复长期患病和残疾的费用问题。其中一个问题是,例如,有多少新的住房单元可以建造,有多少婚姻津贴贷款可以发放给新婚夫妇,以补偿国家为照顾“残疾人”所花费的金钱。罪犯和疯子

在1996年《英国医学杂志》的一篇开创性文章中, 《不是滑坡或突然颠覆:1933年德国医学与国家社会主义》,哈特穆特·哈纳斯克·亚伯(Hartmut Hanauske Abel)对他们在这件事上的细致描述如下:

“1941年9月1日之前,在德国杀害医院的70 273名被“消毒”(谋杀)的无效或晚期病人,据计算,可以释放出“4 781 339.72公斤面包,19 754 325.27公斤马铃薯。..,“总计”33 733 003.40 kg“17类食品,加上“21245568个鸡蛋”。预计10年后,these savings are predicted to amount to "400 244 520 kg" of 20 categories of food worth "141 775 573.80 Reichsmarks." Removal of these patients from the wards saves estimated hospital expenses of "245 955.50 Reichsmarks per day," or "88 543 980.00 Reichsmarks per year.'

我们对这些计算的可耻的冷酷无情和“消毒”的蓄意进行方式感到震惊。我们感谢我们吸取了历史的教训。但是我们呢?

有证据表明,这类成本效益决策可能正在逐渐恢复。在20世纪90年代,欧洲复兴开发银行前任行长,雅克·阿塔利作出以下声明 拉维埃大街:

一旦超过60-65岁,人的寿命就超出了他的生产能力,他花了社会很多钱…安乐死将是我们未来社会必不可少的工具之一。

但在“成本效益”计算最明显的领域,在医学文献中无耻地讨论,是产前诊断和流产的先天性异常。bepaly在线网投

在英国,大约1%的堕胎都是在堕胎bepaly在线网投法案的支持下进行的 bepaly在线网投堕胎法案1967,有效治疗胎儿疾病或残疾。最常见的原因之一,在所有这些堕胎中,大约有三分之一,bepaly在线网投是染色体异常。最常见的原因是21三体综合征(T21)或唐氏综合征。目前 约90%在所有出生前检测到唐氏综合症的婴儿中,“终止”。

我们没有听到人们公开说,我们应该在出生前杀死患有唐氏综合症的婴儿,因为他们给社会造成了负担。我们不用那种语言。但人们对这一问题有着强烈而深刻的感受,这一问题已在医学期刊上讨论多年。最近我们看到医学机构向英国国家筛查委员会(UKNSC)提供的证据 最近的咨询妊娠期胎儿DNA的筛选。

英国国家医疗服务系统(NHS)即将推出一项针对孕妇的新检测方法,这将使检测和寻找唐氏综合症(DS)婴儿变得更加容易 在这里在这里

新的测试,NIPT(非侵入性产前筛查)包括从孕妇的血液中提取样本,然后检测异常胎儿DNA。它被称为“无创”,因为它不涉及“侵入”母亲的子宫,就像绒毛膜检查和羊膜穿刺术一样。它,因此,没有“正常”怀孕流产的风险。

英国皇家妇产科学院(RCOG)在会诊中证明了这一点 演说成本效益问题如下(重点是矿山):

“英国国家科学委员会正在就向150分之一或更高三体风险的妇女提供cfDNA检测进行咨询。决定不向所有女性提供cfDNA检测(初级筛查)是基于成本(“英国国家安全委员会担心这代表了巨大的机会成本,这些资源可能更好地被国民保健署使用”)。如果决定主要是基于成本原因作出的,然后,必须进行更严格的经济分析,包括照顾患有唐氏综合症的儿童和成人的终生成本(要记住,作为主要筛查手段的cfDNA检测将确认大约289名患有三体症的婴儿)。这种经济分析可能(也可能不会)表明,对所有人进行cfDNA检测都是划算的。

换句话说,RCOG认为,如果检测和杀死患有唐氏综合症的婴儿的成本低于为他们提供终生护理和支持的成本,那么NIPT将具有成本效益。

以类似的方式,英国母婴医学会(BMFMS) (P20)' W 分析中不包括照顾T21患儿的费用吗?

有人可能会说,这些医生组织不同于纳粹——他们并没有把唐bepaly手机投注氏综合症的成人和儿童拖到毒气室——显然这是事实。

但我的观点是,他们的推理与纳粹使用的推理是相同的——如果医疗费用高于杀人费用,那么从经济角度来看,谋杀是合理的。

为什么他们看不清楚呢?我想知道这是不是因为这些医生(RCOG和胎儿医学协会的领导人)对bepaly手机投注产前生命几乎没有任何价值。换句话说,他们对胎儿的看法与希特勒对犹太人的看法类似;作为资源的消耗和剩余的需求。不是真实的人。所以,他们认为如果我们有技术,而且能保证母亲的安全——她也想要——那么这有什么问题呢?婴儿的生命没有道德价值,但却要付出经济代价。

自治说“我们可以选择”。技术告诉我们“我们能做到”。道德相对主义说,为什么不呢

“不要屏蔽我们”的活动(DSUO)正试图改变这些看法。DSUO称自己是“一群唐氏综合症患者支持的草根组织,家庭和唐氏综合症倡导团体由 储蓄唐斯综合症'.

他们认为NIPT对患有唐氏综合症的婴儿和唐氏综合症群体有害,违反《残疾人权利公约》,允许优生歧视。

这些确实是强有力的指控。但如果我们从逻辑上看,他们的论点确实是有道理的。为什么对子宫外的残疾人的态度与对子宫内残疾人的态度(如上所述)如此不同?


关键问题是——弱者应该为强者牺牲,还是强者为弱者牺牲?基督徒的bepaly手机投注答案很清楚——彼此承担责任是福音的核心。我们走在全能的造物主的脚下,他放下一切,以巨大的个人代价来到这个世界,护理和服务。

毫无疑问,为唐氏综合症患者提供终生支持在情感和经济上都是昂贵的——但许多家庭将证明,这也有巨大的回报,他们有很多东西可以教给我们。

如果我们要讨论成本,在英国抚养所谓的“普通”儿童的成本(商品,大学,学校和学前班费用,损失父母收入等)在附近 £230000.然而,没有人严肃地建议我们将经济学的观点应用于“普通”儿童。

这说明了我们对唐氏综合症患者的态度如何?我们为什么不与那些似乎把这些人的生命看得如此廉价的医生对抗呢?bepaly手机投注也许不仅仅是医生在做这些评估?bepaly手机投注然而,我们对待那些有特殊需要的人的方式,并不能真正衡量我们所处的社会是什么样的吗?

周一,2016年9月12日

Basky Thilaganathan教授是否故意在NIPT治疗唐氏综合症的结果上误导议会?

这是一个关于残疾人的新故事,纳税人的钱,明显的科学欺骗,一家寻求利润和国民保健服务的生物技术公司。

英国国家医疗服务系统(NHS)即将推出一项针对孕妇的新检测方法,这将使检测和寻找唐氏综合症(DS)婴儿变得更加容易 在这里在这里

Jeremy Hunt卫生部长预计将响应国家筛查委员会关于开展非侵入性产前检测(NIPT)的建议。 现在任何时候.NIPT包括从孕妇身上提取血液样本,然后检测胎儿DNA异常。它被称为“无创”,因为它不涉及“侵入”母亲的子宫,就像绒毛膜检查和羊膜穿刺术一样。因此,它没有流产“正常”妊娠的风险。

纳菲尔德生物伦理学委员会也希望 发布的一份报告关于今年秋季的新技术(见CMF提交给 纳菲尔德以及 英国国家审查委员会

将NIPT用于国民保健系统的做法极具争议,并导致了 “不要屏蔽我们”的活动(DSUO)。DSUO称自己是“一群唐氏综合症患者支持的草根组织,家庭和唐氏综合症倡导团体由 储蓄唐斯综合症'.

他们认为,结果将是“通过终止妊娠筛查出的唐氏综合症患儿数量大幅增加”。

他们说,考虑到 事实在产前被诊断为唐氏综合症的婴儿中有90%目前都被流产了,英国国家医疗服务体系(NHS)预计,每年将有92名唐氏综合症患儿被堕胎(英国国家结核病控制与预防中心(NIPT)预计每年将有102名唐氏综合症患儿被检测出堕胎,其中90%将被堕胎) 国家卫生研究院快速评价研究预测)。

这项快速的研究还预测,这项技术的应用可以避免25例流产,因为越来越少的女性会为了诊断这种疾病而进行更有侵略性的绒毛膜绒毛取样(CVS)或羊膜穿刺术。因此,这是一个25个“正常”婴儿的折衷方案,为92个唐氏综合症流产婴儿保留。

不要屏蔽我们已经推出的 给杰里米·亨特的公开信要求他的部门停止忽视唐氏综合症患者的担忧,他们的家庭和更广泛的社区,并开始咨询他们的建议。但是到目前为止,卫生部长还没有做出回应。

将NIPT引入NHS的举措得到了强大商业利益的支持。2015年3月,圣乔治大学医院NHS基金会信托 揭示了它正与英国公司联手, Premaitha健康带来这个新的筛选测试。很明显,如果卫生部长同意支付将在国民健康保险制度中推行的这项新测试的费用,然后Premaitha,哪一个 描述测试作为其“旗舰产品”,连同股东们,肯定能赚很多钱。数以百万计的事实。

Premaitha在 新闻稿今年早些时候:“Premaitha预计NHS的认可将加速英国私人支付市场的增长。”更重要的是,这将使他们在NHS医院招标中处于有利地位。

可以理解的是,St Georges,与普莱梅塔有商业关系,正在为测试辩护。 今年夏天早些时候,Basky Thilaganathan教授(如图),信托基金胎儿医学部主任,他说:“NIPT筛查是过去50年来我们所做事情的一个巨大变化。它实际上有可能根除侵入性检测。

根据 标准晚报8月12日,他驳斥了DSUO关于延长测试会导致流产增加的说法,并声称bepaly在线网投 每年流产超过300次如果全国医疗服务系统都使用NIPT(无创产前检查),就可以预防。

但迪索一直在质疑他声称的证据。和A 新的研究2016年7月4日发表在《英国医学杂志》上的文章支持了他们的担忧。

新的BMJ研究评估了实施NIPT治疗唐氏综合征进入NHS妇产保健的结果和成本,涵盖了8个不同的妇产单位。主要作者是林恩·奇蒂,遗传学和基因组医学教授,伦敦大学学院儿童健康研究所,伦敦。

奇蒂和她的同事 计算在每年69.85万的筛查人群中,提供NIPT(作为唐氏综合征筛查风险至少为1/150的妇女的一项或有测试)将增加195例患者的检出率,减少3368例侵入性测试,并且,至关重要的是,只有 少17手术相关流产(不是300例!)

Chitty预测流产的减少(17)与快速研究(25)给出的数字非常接近,差异无统计学意义。但这两个数字都与Basky Thilaganathan的300相去甚远,一个几乎高出20倍的数字。

此外,如果实施NIPT将会导致195个患有唐氏综合症的婴儿被检测出来(飞天),然后假设90%将被中止 标准引用图)这意味着每年因唐氏综合症而堕胎的人数将增加近180人。bepaly在线网投即使这个百分比只有约70%会中止,像奇蒂 建议对于有NIPT的小组,我们仍在谈论每年有130多名受影响的婴儿堕胎。bepaly在线网投

DSUO认为这对患有唐氏综合症的婴儿和唐氏综合症群体是有害的,违反《残疾人权利公约》,允许优生歧视。这些都是强电荷。

这很不寻常,面对刚刚提出的事实,Thilaganathan教授既可以否认该测试将导致更多患有唐氏综合症的婴儿死亡,并且声称预防流产的几率将比快速而细致的研究预测的要高出近20倍。

他知道我们不知道的事吗或者他是故意误导公众和议会,以推进意识形态和商业议程?

举证责任由Thilaganaan和St Georges承担,以揭示支持其主张的科学证据,或者如果没有的话,公开向DSUO道歉,公众,唐氏综合症患者,他们的家人和议会本身都在说谎。

至少这些最新的发展应该引导杰里米·亨特在决定将稀缺的医疗服务资源投资于这项新的事业之前,更多地反思DSUO和他们所代表的唐氏综合症家族的社区所引起的关注。需要回答更多的问题,需要更多的公众监督。

与此同时,我将进一步研究这些新测试背后的一些商业利益和意识形态驱动因素。注意这个地方。